Médicos e representantes de pacientes com fissura labiopalatina defenderam em audiência pública na Câmara dos Deputados a aprovação do Projeto de Lei 11217/18, que equipara essa condição à deficiência. O projeto, já aprovado pela Comissão de Saúde em junho de 2024, ainda aguarda análise de outras quatro comissões da Casa.
Uma condição que vai além da estética
A fissura labiopalatina é uma malformação congênita que impede a união completa do lábio superior e do céu da boca durante a gestação. A condição, que afeta um em cada mil bebês brasileiros, compromete funções essenciais como alimentação, respiração e fala, além de gerar impactos estéticos que dificultam a interação social.
Segundo a professora Ivy Suedam, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP, o tratamento é complexo e pode durar até 20 anos. "O paciente com fissura palatina requer um tratamento altamente especializado, multidisciplinar, contínuo e de longo prazo", explicou a especialista durante a audiência.
Discriminação e barreiras sociais
Thyago Cezar, vice-presidente da Rede Profis Nacional e ex-paciente, apresentou dados alarmantes de sua pesquisa de doutorado: 91% dos pacientes sofreram algum tipo de discriminação. "37% relatam que, mesmo após completar todo esse ciclo penoso de tratamento, ainda sofrem as mesmas violências", destacou Cezar, que passou por 25 anos de tratamento.
O debate, realizado no Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina (24 de junho), foi proposto pelo deputado Augusto Puppio (MDB-AP), médico especializado em cirurgia plástica. Ele alertou sobre a possível subnotificação da condição: "Quando cheguei no Amapá, falaram que só tinha um paciente na fila, sendo que minha fila pessoal era de 550".
Avanços legislativos recentes
Em maio de 2025, foi sancionada a Lei 15.133/25, que obriga o SUS a oferecer tratamento completo para fissura labiopalatina, incluindo cirurgia reparadora gratuita e acompanhamento multidisciplinar. A lei originou-se do Projeto de Lei 3526/19, do deputado Danrlei de Deus Hinterholz (PSD-RS).