A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realiza nesta terça-feira (9) um debate sobre as políticas públicas voltadas para doenças raras no Brasil. A reunião acontece às 13h no plenário 13 e será interativa, permitindo a participação do público.
Iniciativa busca fortalecer políticas públicas
O debate foi solicitado pelo deputado Rodrigo Rollemberg (PSB-DF), que destacou a necessidade de aperfeiçoar as políticas voltadas às pessoas com deficiência decorrente de doenças raras. Segundo o parlamentar, essas condições representam um dos maiores desafios contemporâneos para os sistemas de saúde e proteção social.
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Principais desafios enfrentados pelos pacientes
De acordo com Rollemberg, as pessoas com doenças raras enfrentam diversos obstáculos no acesso aos cuidados de saúde, incluindo diagnóstico tardio, falta de protocolos integrados de cuidado e barreiras de acesso a exames genéticos e terapias especializadas.
Outros problemas identificados são a judicialização da saúde, desigualdade regional na oferta de serviços e limitações no acesso a tecnologias e medicamentos de alto custo.
Impacto nacional das doenças raras
"Embora individualmente possuam baixa incidência, em conjunto atingem milhões de brasileiros, impactando profundamente a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas e de suas famílias", afirmou o deputado Rollemberg.