Um novo Projeto de Lei (PL 4503/24) em análise na Câmara dos Deputados pretende assegurar direitos fundamentais a pacientes com hiperplasia adrenal congênita (HAC) no Sistema Único de Saúde. A proposta, de autoria do deputado Clodoaldo Magalhães (PV-PE), visa garantir diagnóstico precoce, tratamento adequado e acompanhamento contínuo para pessoas que vivem com esta condição genética.
O que é a hiperplasia adrenal congênita?
A HAC é um distúrbio genético que compromete o funcionamento das glândulas suprarrenais, afetando a produção de hormônios essenciais como cortisol, aldosterona e andrógenos. Entre os sintomas estão alterações na genitália, baixa estatura e surgimento precoce de pelos. O diagnóstico deve ser realizado pelo teste do pezinho, com tratamento iniciado o mais cedo possível.
Direitos e garantias previstos no projeto
De acordo com o texto, o SUS deverá desenvolver protocolos clínicos específicos para HAC, ampliar a triagem neonatal para diagnóstico precoce, garantir acesso a medicamentos e tratamentos, capacitar profissionais de saúde e promover campanhas de conscientização.
O projeto também assegura atendimento por equipe multidisciplinar, incluindo endocrinologistas, nutricionistas, psicólogos, ginecologistas, urologistas e assistentes sociais. Além disso, estabelece o respeito à identidade de gênero dos pacientes e proíbe cirurgias genitais não urgentes em recém-nascidos e crianças, garantindo seu envolvimento nas decisões em idade adequada.
Tramitação do projeto
A proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para se tornar lei, o texto precisará ser aprovado tanto pela Câmara quanto pelo Senado.
Segundo o deputado Clodoaldo Magalhães, autor do projeto, o objetivo é garantir a saúde integral e promover a dignidade das pessoas afetadas por esta condição que interfere diretamente no desenvolvimento físico e mental dos pacientes.