Um novo Projeto de Lei (PL 109/25) em análise na Câmara dos Deputados propõe a criação do Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). A iniciativa visa cadastrar e acompanhar pacientes com condições que afetam menos de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.
Thiago Flores: informações são fundamentais para garantir o cuidado integral a todos
Funcionamento do Sistema
O projeto determina que gestores do SUS serão responsáveis pela atualização das informações sobre pacientes que nascem com doenças raras, apresentam resultados positivos em triagem neonatal ou são diagnosticados em qualquer fase da vida. Todo o processo seguirá as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).
Benefícios e Requisitos
O cadastro no sistema será obrigatório para: acesso a medicamentos de alto custo, participação em programas sociais específicos e inclusão em pesquisas clínicas para tratamentos inovadores. Segundo o deputado Thiago Flores (Republicanos-RO), autor do projeto, existem aproximadamente 13 milhões de brasileiros com doenças raras, distribuídos entre 6 a 8 mil diferentes enfermidades.
Tramitação
A proposta será analisada em caráter conclusivo pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para se tornar lei, o texto precisa ser aprovado tanto pela Câmara quanto pelo Senado.