O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou nesta sexta-feira (7) a Lei 15.107/25, que estabelece o dia 15 de maio como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa. A medida, publicada no Diário Oficial da União, tem origem no PL 4773/23, de autoria do senador Flávio Arns (PSB-PR).
Objetivos e ações previstas
A legislação determina que instituições públicas e privadas deverão realizar ações educativas, promovendo debates sobre as condições de vida e direitos das pessoas afetadas pela doença. O foco será na inclusão social, diagnóstico precoce e orientações sobre tratamentos adequados.
Impacto da doença
A esclerose tuberosa é uma condição genética rara que atinge aproximadamente uma em cada seis mil pessoas. A doença pode manifestar-se através do desenvolvimento de tumores em órgãos vitais como coração, rins e sistema nervoso central, podendo resultar em crises convulsivas e deficiência intelectual.
Na justificativa do projeto, o senador Arns ressaltou a importância da data para promover a solidariedade e apoio às pessoas afetadas pela doença e suas famílias. A proposta recebeu aprovação na Câmara dos Deputados em agosto de 2024, junto com outras datas comemorativas.