A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realizará nesta terça-feira (17) uma audiência pública para debater a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Mucopolissacaridose. A iniciativa, proposta pelo deputado Duarte Jr. (PSB-MA), visa ampliar o conhecimento da população sobre esta condição rara.
O que é a Mucopolissacaridose
A mucopolissacaridose é um grupo de doenças genéticas raras caracterizadas pela deficiência de enzimas que degradam os glicosaminoglicanos. Esta condição compromete diversos órgãos e sistemas do corpo humano, afetando significativamente a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes diagnosticados.
Segundo o deputado Duarte Jr., "os portadores da mucopolissacaridose enfrentam grandes desafios no diagnóstico e tratamento, muitas vezes encontrando dificuldades no acesso a terapias especializadas e ao suporte adequado para a manutenção da sua saúde".
Requisitos para criação de datas comemorativas
A audiência, que será realizada a partir das 13 horas no plenário 13, atende a uma exigência da Lei 12.345/10, que determina que a criação de qualquer data comemorativa deve ser precedida de consultas e debates com amplos setores da população.
A audiência será interativa, permitindo a participação do público com perguntas aos convidados.