A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realizará na próxima terça-feira (19) uma audiência pública dedicada à discussão da Ataxia de Friedreich, doença neurológica genética rara que afeta milhares de brasileiros.
Detalhes da Audiência
O evento, solicitado pelo deputado Duarte Jr. (PSB-MA), acontecerá às 16 horas no plenário 13 da Câmara dos Deputados. A audiência será interativa, permitindo o envio de perguntas e contará com a participação de especialistas, representantes do poder público e associações de pacientes.
Características da Doença
A Ataxia de Friedreich é uma condição neurológica genética progressiva e incapacitante que compromete principalmente a coordenação motora, a fala e o equilíbrio dos pacientes. Além dos sintomas neurológicos, a doença pode afetar o sistema cardiovascular e outros órgãos, tornando o tratamento multidisciplinar essencial.
Objetivos do Debate
Segundo o deputado Duarte Jr., a iniciativa visa dar maior visibilidade à doença e promover discussões sobre sua inclusão em políticas públicas de saúde. O foco será nas áreas de pesquisa, acesso a medicamentos e programas de reabilitação para pacientes diagnosticados com a condição.
Importância para Políticas Públicas
A audiência representa um passo importante para o reconhecimento das necessidades específicas dos portadores de doenças raras no Brasil. O debate pode contribuir para o desenvolvimento de diretrizes mais eficazes de tratamento e apoio aos pacientes e suas famílias, além de promover maior conscientização sobre a Ataxia de Friedreich na sociedade.