Câmara debate negativa da Conitec para medicamento de síndrome rara que afeta crianças

09/09/2025 14:00 Central do Direito
Câmara debate negativa da Conitec para medicamento de síndrome rara que afeta crianças

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizará audiência pública nesta quinta-feira (11) para questionar a decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), que rejeitou a proposta de incorporação do medicamento ravulizumabe para tratamento da síndrome hemolítico-urêmica atípica (SHUa).

Doença rara com consequências graves

A SHUa é caracterizada como uma doença rara de progressão acelerada, que pode levar pacientes, incluindo crianças, à necessidade de diálise, transplante renal e até mesmo ao óbito quando não tratada adequadamente. Atualmente, o Ministério da Saúde não possui protocolo clínico específico nem diretrizes terapêuticas estabelecidas para esta condição.

Pacientes sem alternativas no SUS

A deputada Rosangela Moro (União-SP), responsável pelo requerimento da audiência, destacou que a negativa da Conitec deixou dezenas de pacientes sem assistência e alternativas terapêuticas no sistema público de saúde. O ravulizumabe é o único medicamento modificador da doença com registro aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Judicialização como única alternativa

A parlamentar enfatizou a necessidade de reflexão sobre os impactos da perpetuação da judicialização como único meio de acesso ao tratamento. "É papel do Parlamento ouvir a sociedade, avaliar os riscos de retrocessos no acesso à saúde e buscar soluções que equilibrem a sustentabilidade do SUS com o compromisso constitucional de garantir o direito à vida", declarou.

O debate está agendado para as 10 horas no plenário 7 da Câmara dos Deputados e contará com audiência interativa com participação da sociedade.