A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza nesta quinta-feira (11) audiência pública para debater a falta de atendimento especializado à epidermólise bolhosa, doença genética rara que afeta a pele e mucosas.
Doença rara causa extrema fragilidade
A epidermólise bolhosa é uma condição genética que provoca extrema fragilidade na pele e mucosa, resultando na formação de bolhas e feridas extremamente dolorosas. A raridade da doença dificulta o acesso a tratamentos especializados no sistema público de saúde.
Custos elevados do tratamento
Segundo o deputado Luciano Vieira (Republicanos-RJ), autor do pedido de audiência, os gastos mensais com medicamentos, curativos e pomadas para um paciente podem chegar a R$ 8 mil. O parlamentar destaca que no Rio de Janeiro há 58 pessoas diagnosticadas com a condição.
"A situação ganhou destaque após o caso do menino Gui, que ficou 16 dias em coma e chamou atenção nacional", lembra Vieira. Apesar da sanção de lei estadual prevendo assistência especializada no Rio, a medida não produziu efeitos práticos.
Busca por soluções nacionais
A audiência tem como objetivo reunir informações e propostas para subsidiar políticas públicas voltadas ao atendimento adequado das pessoas com epidermólise bolhosa. O debate será realizado às 9h no plenário 7 da Câmara, com participação interativa.