A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados deu um passo importante para garantir mais direitos a pacientes com progeria ao aprovar projeto que equipara a síndrome de Hutchinson-Gilford à condição de deficiência. A medida permitirá que pessoas diagnosticadas com esta doença genética rara, que causa envelhecimento precoce, tenham acesso aos mesmos direitos já assegurados por lei às pessoas com deficiência.
Critérios para reconhecimento da condição
Para ser classificado dentro desta nova categoria, o paciente deverá apresentar impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial que possam obstruir sua participação plena na sociedade. A condição precisará ser confirmada por avaliação de equipe multidisciplinar, garantindo que os benefícios sejam concedidos a quem realmente necessita.
Modificações no projeto original
O texto aprovado foi relatado pelo deputado Dr. Ismael Alexandrino (PSD-GO), que apresentou uma versão modificada do Projeto de Lei 3569/23, originalmente proposto pelo deputado Raimundo Santos (PSD-PA). Diferentemente da proposta inicial, que alterava o Estatuto da Pessoa com Deficiência, o relator optou por criar um projeto independente que se harmoniza com a legislação existente.
"A síndrome, embora rara, apresenta uma série de desafios únicos para os pacientes e suas famílias. O envelhecimento acelerado e as comorbidades associadas exigem cuidados médicos especializados, apoio educacional e adaptações sociais constantes", destacou Dr. Ismael Alexandrino.
Benefícios e próximos passos
Entre os direitos que serão assegurados aos pacientes está o Benefício de Prestação Continuada (BPC), equivalente a um salário mínimo, pago a pessoas com deficiência de baixa renda. O projeto ainda será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania, após já ter sido aprovado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência.
Para se tornar lei, a medida precisa ser aprovada tanto pelos deputados quanto pelos senadores. A aprovação representará um avanço significativo no reconhecimento e suporte a pacientes com esta condição rara no Brasil.