Em audiência pública realizada na terça-feira (8) na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados, pacientes e especialistas defenderam que o governo brasileiro garanta o tratamento de pessoas com acondroplasia desde o nascimento, evitando a necessidade de judicialização para acesso ao medicamento.
Impactos da acondroplasia na vida dos pacientes
A acondroplasia é um distúrbio no crescimento ósseo que resulta em baixa estatura, com braços e pernas encurtados em relação ao tronco. Adultos com a condição geralmente atingem uma altura média de 1,20m, equivalente a uma criança de 7 anos. Entre as complicações estão infecções de ouvido, apneia do sono, problemas na coluna, pernas arqueadas e desafios psicossociais.
Maria Thereza Coelho, portadora de acondroplasia, compartilhou sua experiência familiar durante o debate: "Nós temos que ter políticas públicas que façam com que o medicamento chegue mais rápido para as famílias. Muitas desistem do medicamento pela dificuldade, porque têm que judicializar", relatou.
Benefícios do tratamento precoce
O médico especialista da Universidade de Brasília (UnB), Luiz Cláudio Castro, explicou que a acondroplasia afeta 1 a cada 22 mil indivíduos. "Os pacientes têm todos os dias uma série de limitações e desafios do ponto de vista físico, psíquico e social. Isso impacta a qualidade de vida deles e de suas famílias", afirmou.
Wilson Kuwabara, responsável pela área médica da BioMarin Pharmaceutical, destacou a importância do início precoce do tratamento com Vosoritida, único medicamento disponível para a condição: "A partir do nascimento a criança já consegue se tratar, então os benefícios começam a ser cumulativos. É muito importante a gente ter isso em mente: quanto mais precoce o tratamento, melhor será o resultado para as crianças no futuro".
Apelo por políticas públicas inclusivas
O debate foi proposto pelo deputado Dr. Zacharias Calil (União-GO), que defendeu o diagnóstico e tratamento precoces. Juliana Yamin, presidente do Instituto Nacional do Nanismo, criticou a visão reducionista que foca apenas na estatura e negligencia as dificuldades de acesso e qualidade de vida, celebrando as melhorias físicas, de autoestima e autopercepção observadas em crianças que estão recebendo o tratamento.