A Comissão de Direitos Humanos, Minorias e Igualdade Racial da Câmara dos Deputados promove nesta quinta-feira (23) audiência pública sobre a criação de uma política nacional de atenção integral às imunodeficiências primárias.
Doenças genéticas raras em debate
As imunodeficiências primárias constituem um grupo de doenças genéticas e hereditárias que comprometem o desenvolvimento ou funcionamento do sistema imunológico. A reunião acontece no plenário 9, às 14 horas.
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Projeto de Lei em tramitação
O debate foi solicitado pela deputada Erika Kokay (PT-DF), autora do Projeto de Lei 1778/20. A proposta estabelece uma política nacional focada no diagnóstico precoce, acesso ao tratamento e fortalecimento da rede de atenção especializada.
Diagnóstico tardio é desafio
Segundo a parlamentar, milhares de brasileiros convivem com essas doenças genéticas raras, frequentemente sem diagnóstico ou com diagnóstico tardio. Esta situação pode agravar o quadro clínico e dificultar o tratamento adequado dos pacientes.