A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que institui a Política Nacional de Conscientização e Assistência às Pessoas com Distrofias Hereditárias de Retina (DHR). A iniciativa visa garantir acesso ao tratamento adequado e conscientizar a população sobre essas doenças genéticas que podem levar à perda progressiva da visão.
Importância do diagnóstico e tratamento precoce
As DHRs constituem um grupo de doenças genéticas que afetam principalmente a retina, causando degeneração progressiva das células e podendo resultar em perda visual. O relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), destacou que "hoje não há cura para a patologia e a evolução da doença leva à incapacidade visual, sendo fundamental que o paciente tenha a garantia de assistência integral".
O texto aprovado foi o substitutivo da Comissão de Saúde para as propostas do deputado Célio Silveira (MDB-GO) que tramitam em conjunto (PLs 2366/22 e 1765/23). A complexidade das distrofias, suas manifestações clínicas e a diversidade genética representam desafios significativos para diagnóstico e tratamento adequados.
Diretrizes da nova política nacional
Conforme a proposta, a política nacional sobre as DHRs incluirá campanhas de conscientização, divulgação da rede assistencial, capacitação de profissionais de saúde, acesso a métodos diagnósticos incluindo análises genéticas, assistência integral pelo SUS e promoção de ações de inclusão dos pacientes.
A nova política deverá ser regulamentada pela União e implementada nos estados, Distrito Federal e municípios. A versão final não inclui a previsão de parcerias com entidades que estava presente na proposta original da Comissão de Saúde.
O projeto seguirá para o Senado, a menos que haja recurso para análise no Plenário da Câmara. Para se tornar lei, a proposta ainda precisa ser aprovada por ambas as casas legislativas.