O Projeto de Lei 6188/25, em análise na Câmara dos Deputados, propõe a criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet no Sistema Único de Saúde (SUS). A iniciativa visa estabelecer diretrizes específicas para o diagnóstico precoce, tratamento adequado e acompanhamento multiprofissional dos pacientes.
Características da Síndrome de Dravet
A síndrome de Dravet é uma forma rara de epilepsia neurológica que se manifesta antes do primeiro ano de vida. As crises convulsivas podem durar mais de cinco minutos, geralmente acompanhadas de febre alta, podendo causar atrasos no desenvolvimento, dificuldades na fala e problemas de equilíbrio e locomoção.
Diretrizes da Política Nacional
Entre as principais diretrizes estabelecidas pelo projeto estão o reconhecimento da síndrome como condição prioritária nas ações públicas de saúde, acesso universal e gratuito a medicamentos essenciais, e agilidade na avaliação e incorporação ao SUS de novos medicamentos. A proposta também prevê oferta de terapias multiprofissionais, capacitação permanente dos profissionais da rede pública e promoção de inclusão social com apoio às famílias.
Cadastro Nacional e Implementação
O projeto cria um cadastro nacional das pessoas com síndrome de Dravet para planejamento da rede assistencial, respeitando a Lei Geral de Proteção de Dados. A execução será integrada às estruturas existentes do SUS e da rede de atenção a doenças raras, com possibilidade de convênios com instituições científicas e organizações da sociedade civil.
Justificativa e Tramitação
A deputada Denise Pessôa (PT-RS), autora da proposta, destaca os obstáculos enfrentados pelos portadores, incluindo dificuldades no diagnóstico precoce, escassez de profissionais capacitados e limitações no acesso a medicamentos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol. O projeto será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania.