A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realizará uma audiência pública na próxima terça-feira (8) para debater a incorporação do medicamento Elevidys no Sistema Único de Saúde (SUS). O debate, solicitado pelos deputados Max Lemos (PDT-RJ) e Geraldo Resende (PSDB-MS), acontecerá a partir das 13 horas no plenário 13.
Tratamento para doença genética rara
O Elevidys é utilizado no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética incapacitante que causa degeneração progressiva dos músculos e ainda não possui cura. A condição afeta aproximadamente 700 pessoas anualmente no Brasil, com prevalência em meninos - cerca de um a cada 3,5 mil nascidos vivos.
Acesso equitativo ao tratamento
Segundo o deputado Max Lemos, "diante do elevado custo da tecnologia, da urgência do tratamento precoce e da necessidade de garantir acesso equitativo, é fundamental ouvir especialistas e autoridades envolvidas nas esferas técnica, jurídica e sanitária". Vale ressaltar que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o medicamento no ano passado.
A audiência terá formato interativo, permitindo a participação do público. Os interessados podem conferir a lista completa de convidados e enviar perguntas através do site oficial da Câmara dos Deputados.